Specific objectives include
- preparation of national guidelines for the treatment of patients with CNS tumors,
- establishment of the network of CSNA centers following CSNA guidelines in their clinical routine and research activities (biobanking, collection of clinical data) in neuro-oncology,
- facilitating the interaction of health care professionals and scientists with interest in neuro-oncology,
- supporting multidisciplinary cooperation of clinical and scientific teams involved in high-quality neuro-oncological research,
- managing and coordinating clinical and translation multicenter studies in neuro-oncology within the CSNA network in Czech Republic and abroad.
Currently, CSNA network is composed of 8 centers (Prague – Na Homolce Hospital, Prague - The Military University Hospital, Brno – Masaryk Memorial Cancer Institute, Hradec Kralove – University Hospital, Olomouc – University Hospital, Ostrava – University Hospital, Plzen – University Hospital, Usti nad Labem – Masaryk Hospital) and 1 associated center (Ceske Budejovice – Hospital Ceske Budejovice). Within this network, approximately 600 patients are surgically treated for glioma per year.
Executive board
President
prof. Aleksi Šedo, MD, DSc.
First Faculty of Medicine, Charles University, Prague
aleksi@cesnet.cz
Vice President
prof. Vladimír Beneš, MD, DSc.
The Military University Hospital, Prague
Vice President for Research
Assoc. Prof. Ondřej Slabý, PhD.
Masaryk University, CEITEC, Brno
ondrej.slaby@ceitec.muni.cz
Vážená paní doktorko / Vážený pane doktore
Zdravotní údaje pacientů poskytují cenné informace pro vědecký výzkum, zlepšují naše znalosti o patologii / patofyziologii onemocnění a přispívají k objevování nových a pokrokových léčebných možností. Opakované využití a sdílení těchto údajů je proto naprosto zásadní. Zároveň je však nutné, za všech okolností, chránit soukromí pacientů. V roce 2018 vstoupilo pro celou EU v platnost Obecné nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) zajišťující ochranu soukromí a to včetně zdravotních údajů pacientů. Pro usnadnění splnění principu transparentnosti GPDR, je zásadní informovat pacienty o možném opakovaném využití a sdílení lékařských dat pro vědecké účely.
Za tímto účelem vytvořila iniciativa ‘COST Action Glioma MR Imaging 2.0’ (glimr.eu), financovaná z rámcového programu Evropské unie Horizon 2020, animované video. Toto video bude možné přehrávat v čekárnách, na webových stránkách a na sociálních médiích za účelem informování Vašich pacientů. Tento cenný nástroj je dostupný v 17 jazycích* a je zcela bezplatný. Více informací o tomto videu, jeho použití a odkazy na ostatní jazykové verze naleznete na http://glimr.eu/gdpr-video/cesky/.